روزهای دشوار بیماران پروانه‌ای در جنگ ۱۲ روزه مستند شد

روزهای دشوار بیماران پروانه‌ای در جنگ ۱۲ روزه مستند شد

مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی که درباره بیماران پروانه‌ای است عصر چهارشنبه ۱۶ مهر در باغ کتاب تهران به نمایش درآمد.

به گزارش خبرنگار مهر، مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی عصر روز چهارشنبه ۱۶ مهر در سالن شماره ۷ باغ کتاب تهران به نمایش درآمد. این فیلم با همراهی خانه ای‌بی، تنها نهاد غیردولتی حمایت از بیماران پروانه‌ای در کشور، روزهای دشوار این بیماران و خانواده‌هایشان در جریان جنگ ۱۲ روزه تحمیلی رژیم صهیونیستی علیه ایران را روایت می‌کند و تلاش‌های بی‌وقفه خانه ای‌بی برای تأمین دارو، پانسمان و حمایت‌های درمانی و معیشتی را به تصویر می‌کشد.

علیرضا محمدی کارگردان مستند، در مراسم رونمایی گفت: در جنگ ۱۲ روزه، با توجه به رفت‌وآمدهای بیماران و خانواده‌ها در زمان ساخت فیلم «حماسه پروانه»، واقعاً نگران بودم که فرزندان پروانه‌ای ایران با شرایط جنگی دچار اضطراب نشوند. وقتی به خانه ای‌بی رسیدم، دیدم فعالیت‌ها چند برابر توان معمول ادامه دارد و خانواده‌ها از سراسر کشور آمده‌اند تا از فرزندانشان مراقبت کنند.

وی با بیان اهمیت تلاش‌های خانه ای‌بی افزود: در رأس هرم، حاج آقا هاشمی و همسرشان هستند که هر ۲ «والدین پروانه‌ای» هستند، خود تجربه درد دارند و می‌دانند این درد چه طعمی دارد. تمام بدنه خانه ای‌بی همراه و همگام با ایشان، تنها دغدغه‌شان خانواده‌هاست.

محمدی ادامه داد: حتی در طول جنگ، بسیاری از مراکز درمانی با ظرفیت محدود فعالیت می‌کردند، اما در خانه ای‌بی، هیچ‌کس عقب‌نشینی نکرد. همه همراه و همدم بیماران بودند تا آرامش و امنیت آنها حفظ شود. این وقایع باید ماندگار شود تا سازمان‌های بزرگ که ادعای مردم‌داری دارند، ببینند دغدغه و چشم‌انتظاری بیمار چه معنایی دارد و چگونه باید به آن پاسخ داد.

وی در پایان سخنان خود تأکید کرد: حاصل این تلاش‌ها، اثری است که شما مشاهده می‌کنید. سپاس ویژه از حاج آقای هاشمی، حاج خانم هاشمی، پرسنل خانه ای‌بی و خانواده‌های بیماران که با عشق و علاقه این مسیر را دنبال می‌کنند، دارم. جایگاه بیماران پروانه‌ای در ایران مدیون زحمات شبانه‌روزی ایشان است.

حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی، نیز در این مراسم گفت: از آن روزی که خانه ای‌بی تأسیس شد، عهد کردیم در کنار فرزندانمان باشیم. ما پدرها و مادرهایی که در جلسه هستیم، تمام زندگیمان و تمام افتخارمان فرزندانمان بوده و این عزیزان برکت زندگی ما هستند.

وی درباره برنامه‌های آینده انجمن افزود: در نیمه آبان مستندی برای دکتر پرویزی خواهیم داشت. ایشان بیماری پروانه‌ای هستند که پزشکی خوانده و تخصص گرفته و نمادی از سایر بیماران است. بعد از آن معرفی فرزندان دیگر ما در دستور کار است. باید نشان بدهیم که ای‌بی معلولیت نیست، ای‌بی محدودیت نیست، فرد مبتلا به ای‌بی می‌تواند خیلی کارها انجام بدهد. یک فرد مبتلا به دیستروفیک شدید، پزشکی بخواند و تخصص بگیرد؛ در دنیا مشابهی ندارد و خیلی از بچه‌های دیگر هم هرکدام توانمندی خاص خودشان را دارند.

وی تصریح کرد: ما با خدای خودمان عهد کردیم که در دورانی که این مسئولیت به عهده ما واگذار شده، احقاق حقوق عامه کنیم. چهار سال است که در دادگاه‌ها در حال رفت‌وآمد هستم. خیلی از شما در جریان هستید که از کجا و به چه شکلی شکایت کردیم. الحمدلله در اولین دادگاه حکم بسیار خوبی صادر شد و چند روز دیگر نهایی می‌شود. بعد می‌توانیم اعلام کنیم چه موفقیتی برای بچه‌های ای‌بی حاصل شده است.

وی ادامه داد: اما چرا شکایت؟ چرا دوندگی؟ به جهت اینکه حق‌مان را باید بگیریم. به جهت اینکه باید تلاش کنیم. خیلی از عزیزان من که در جاهای دور زندگی می‌کنند اصلاً به امکانات آشنا نیستند. نمی‌دانند که باید بیایند تهران، چه کار کنند، چه امکاناتی در تهران هست. اگر ما در تهران نشستیم، این کار را ما باید انجام بدهیم. هیچ منتی هم بر سر هیچ‌کسی نداریم. این وظیفه ماست و تازه قصور هم داریم و باید جبران کنیم.

حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی افزود: در این چند روز جنگ علیه کشورمان، فقط خواستیم نشان بدهیم که به فرمایش رهبر عزیزمان، این سازمان هم پای کار ایستاده و آتش به اختیار است. دیگر اینکه فرزندانمان بدانند جای نگرانی نیست و خانه ای‌بی با تمام قوا ایستادگی کرده‌است. الحمدلله وزارت بهداشت، بیمارستان‌ها و کادر درمان هم پای کار بودند. حتی جراحی‌هایی که از قبل وقت داده بودند، در بیمارستان‌ها مانند حضرت رسول اکرم انجام شد و بیماران درمان شدند. کادر درمان مانند همیشه در کنار مردم بودند.

وی گفت: ما یک خانواده هستیم. چرا اسم اینجا خانه است؟ چون خانه ای‌بی متعلق به خود شماست. شما هستید که من هستم که ما هستیم. به وجود شماست که اینجا رونق دارد. ما بودجه دولتی نداریم و الحمدلله نداریم. خوشحالم که نداریم، چون اگر هم بدهند، جوابگوی ما نیست. مردم در کنار ما هستند، خداوند متعال در کنار ماست. وقتی که مردم این‌چنین نازنین در کنار ما هستند، ما هم باید وظیفه‌مان را انجام بدهیم.

وی تأکید کرد: ای‌بی محدودیت نیست، معلولیت نیست. بچه‌های ای‌بی توانمند هستند. پدران و مادران بسیار مهربانی دارند، البته مادران وظایف بیشتری دارند و جانفشانی می‌کنند که آن هم در جای خودش است. در چند روز گذشته از طریق جناب آقای دکتر محمدی خواهش کردم که یک مستند اختصاصی درباره مادران پروانه‌ای ساخته شود. مردها از خانه بیرون می‌روند، اما یک مادر از صبح تا شب در کنار فرزندش است و مثل شمع آب می‌شود تا او راحت زندگی کند. ما از نزدیک می‌بینیم چه اتفاقی در خانه‌های بیماران می‌افتد. مهر مادری فقط قدرتی است که خداوند در وجود مادر قرار داده. ان‌شاءالله این موضوع هم به‌زودی در قالب مستند شاهد خواهیم بود.

پس از این سخنان مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» با نویستندگی و کارگردانی علیرضا محمدی و تدوین رضا قاسمی‌آذر به مدت ۵۰ دقیقه به‌نمایش درآمد.

کد خبر 6616328 آروین موذن زاده

  • رونمایی از مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر»

  • اکران مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» در باغ کتاب

  • تلگرام خبرگزاری زیر خبر
  • تلویزیون آن
  • بیش از ۴ میلیون نوبت واکسیناسیون دام در استان مرکزی انجام شد

  • ویرانی گسترده محله الصبره شهر غزه به دست رژیم صهیونیستی+فیلم

  • روسیه از توافقنامه کاهش ذخایر پلوتونیوم با آمریکا خارج شد

  • ربانی: فرزند آوری رکن اساسی اقتدار ملی و آینده ایران است

  • ضرورت توجه به هم‌افزایی ملی برای اجرای برنامه‌های فرهنگی

  • همایش تجلیل از چهره‌های ماندگار «فرهنگ، هنر و رسانه» نوشهر برگزار شد

  • امام جمعه سیریک: جزایر سه‌گانه بخش لاینفک میهن اسلامی هستند

  • بازخوانی آموزه‌های اخلاقی حاج شیخ رجبعلی خیاط در پرتو قرآن

  • آوای میناب حدید مس رفسنجان را ۳ بر ۱ شکست داد

  • سرمست: حضور کمیسیون آموزش در «دیار اولین‌ها» فرصتی ارزشمند است

  • «قهوه پارتی» به وقت نادیده گرفتن پوشش عرفی؛ انسجام ملی قربانی هیجان

  • زنگ خطر برای همه سراب‌های کرمانشاه؛ سراب تاریخی نیلوفر قربانی شد!

  • انتقاد رسانه یونانی از طارمی/ مهاجم ایرانی کارایی لازم را نداشته است!

  • «پهپادها» حریم هوایی محل فرودگاه تیم ملی فوتبال ایران را بستند!

  • نتایج نهایی کنکور سراسری سال ۱۴۰۴ هفته آینده اعلام می‌شود

  • تکذیب افزایش ۳ برابری شهریه دانشگاه آزاد؛ احتمال ادغام برخی واحدها

  • اسامی کشتی گیران دعوت شده به تیم ملی آزاد مشخص شد

  • برگزیده جایزه مصطفی(ص)، برنده نوبل شیمی ۲۰۲۵ شد

  • کسب نشان طلای کشتی‌گیر لرستانی در جام وزارت دفاع روسیه

  • انتصاب ۶ سفیر جدید ایران؛ از آسیا تا آفریقا

  • روزنامه‌های ورزشی چهارشنبه ۱۶ مهر ۱۴۰۴

    روزنامه‌های ورزشی چهارشنبه ۱۶ مهر ۱۴۰۴

  • روزنامه‌های اقتصادی چهارشنبه ۱۶ مهر ۱۴۰۴

    روزنامه‌های اقتصادی چهارشنبه ۱۶ مهر ۱۴۰۴

  • روزنامه‌های صبح چهارشنبه ۱۶ مهر ۱۴۰۴

    روزنامه‌های صبح چهارشنبه ۱۶ مهر ۱۴۰۴

  • روزنامه‌های ورزشی سه‌شنبه ۱۵ مهر ۱۴۰۴

    روزنامه‌های ورزشی سه‌شنبه ۱۵ مهر ۱۴۰۴

  • روزنامه‌های اقتصادی سه‌شنبه ۱۵ مهر ۱۴۰۴

    روزنامه‌های اقتصادی سه‌شنبه ۱۵ مهر ۱۴۰۴

  • حرف آخر
  • مهرینو
  • تهران تایمز
  • روزنامه آگاه